Puntíky připomínají Světový den lupénky. „Pacienty je třeba podporovat. Nemoc není infekční,“ zdůrazňuje zdravotní sestra

29. říjen 2022

Na 29. října připadá Světový den lupénky. Vyjádřit podporu lidem trpícím touto nemocí mohou lidé v Česku tím, že si vezmou oblečení s puntíky. „Cílem je ukázat veřejnosti, že pacienti s lupénkou jsou lidé jako všichni ostatní a že je potřeba si je hýčkat a podpořit, protože už jen žít s lupénkou není mnohdy jednoduché,“ vysvětluje „sestra v akci“ Gabriela Doleželová, která lidem s tímto onemocněním v rámci spolku Revenium pomáhá.

Proč je dnešní den puntíkový?

U příležitosti světového dne psoriázy jsme se rozhodli vyzvat na podporu pacientů veřejnost, aby si v daný den na sebe oblékla puntíky a tím pacienty podpořila a hlavně ukázala ostatním, že lupénka není infekční, že tato základní fakta o lupénce znají a není důvod se pacientů stranit.

Pracujete jako zdravotní sestra v Nemocnici Jihlava. Zároveň jste ve spolku Revenium sestrou na telefonu, neboli „sestrou v akci“, právě pro pacienty s lupénkou a jejich blízké. O jaký spolek se jedná?

Revenium je spolek, jehož hlavním cílem je pomáhat zaměstnávat osoby se zdravotním znevýhodněním a pomáhat pacientům získávat zaměstnání. V rámci poraden sester v akci fungují tři sestřičky. Každá máme na starosti jinou oblast. Já konkrétně působím v oblasti pro pacienty s lupénkou, a nejen s ní. Obracejí se na mě i pacienti s atopickým ekzémem, protože tato dvě onemocnění jsou v jednom rovnítku.

Čtěte také

Jaký je rozdíl mezi lupénkou a atopickým ekzémem?

Lupénka může postihovat celý organismus. To znamená, že je nejen na kůži, ale postihuje celé tělo včetně kloubního systému. Tom se poté říká psoriatická artritida. Samozřejmě se ví, že lupénka negativně ovlivňuje i zdravotní stav kardiovaskulárního systému. To znamená, že pacienti s lupénkou mají větší riziko u například onemocnění srdce nebo cév, souvisí to i s metabolickým syndromem. Pacienti s lupénkou mají například častěji výskyt cukrovky druhého typu.

U lupů ve vlasech záleží na tom, jak ložiska vypadají. V té vlasaté části hlavy má lupénka takové charakteristické červené flíčky. V tomto případě je potřeba navštívit lékaře, aby stanovil správnou diagnózu a rozlišil, jestli se jedná o lupénku nebo například o seboreu.

Co je cílem puntíkového dne?

Cílem je ukázat veřejnosti, že pacienti s lupénkou jsou lidé jako všichni ostatní a že je potřeba si je hýčkat a podpořit je, protože už jen žít s lupénkou není mnohdy jednoduché, a pokud k tomu ještě negativně přispívá okolí, tak se pacienti někdy opravdu dostávají do hodně vážných psychických problémů.

Jak moc je léčba lupénky náročná, zejména pro děti?

Pro dětské pacienty je léčba trošku problematičtější, protože děti nejsou malí dospělí, takže samozřejmě nemohou dostávat stejnou léčbu jako dospělí lidé. Nicméně v dnešní době už i pro děti existuje moderní biologická léčba, která se u těch opravdu závažných forem dá dětem dávat. Někomu samozřejmě stačí zevní léčba, tedy promazávání mastičkami, u někoho funguje dobře fototerapie.

U lidí, u nichž nic z toho nefunguje, se už musí přistoupit k systémové léčbě. Pacienti berou buď tabletky, anebo můžou chodit na infuze. Takový vrchol, ta high class, je právě biologická léčba, která v posledních letech opravdu vrátila spoustu našich pacientů zpátky do života.

S nemocí je náročné se sžít. Týká se celé rodiny. Jak změní její život, její běžný chod? S čím se rodiny s lupénkou musejí vyrovnávat? Co jim dělá největší problémy?

Málokdo si opravdu uvědomuje, že jeden pacient v rodině znamená, že onemocnění zasahuje do chodu celé rodiny, obzvlášť u dětských pacientů a pacientů s dětským atopickým ekzémem.

Tam je velkým problémem to, že se děti škrábou a rodiče dítě opravdu hlídají celou noc, chodí do práce nevyspalí a víceméně se všichni zaměřují na léčbu a benefity dětského pacienta, ale nikdo třeba nehledí na to, že ten člověk by měl mít nárok na nějaký příspěvek za to, že je schopen pracovat jen na zkrácený úvazek, protože je opravdu velice problematické takové dítě například umístit do školky. S našimi pacienty řešíme, že hledají školku, kde by byl někdo, kdo na dítě může celý den dozírat, aby se neškrábalo, a aby mělo i adekvátní stravu.

Nakolik je lupénka pro pacienty limitující? Jak vysvětlit dětem závažnost nemoci? A jak vypadá psychologická podpora? Poslechněte si celý rozhovor. 

Spustit audio

Související