Prostřednictvím výstavy fotografií Váš pohled, náš svět nahlédnete do světa nevyléčitelně nemocných dětí
Jaký je svět dětí se vzácným onemocněním a jak se na ně dívá jejich okolí? Výstava ojedinělých černobílých fotografií, které vám otevřou oči, bude k vidění v Galerii Vinohradská 12 v budově Českého rozhlasu v Praze od 30. června do 2. srpna, každý čtvrtek od 12 do 18 hodin. Vernisáž se uskuteční ve čtvrtek 2. července v 17 hodin.
Putovní expozice nevšedních černobílých fotografií je projektem Centra provázení, které nabízí podporu rodičům dětí narozených s vážným onemocněním. Fotografie zobrazují nevyléčitelně nemocné děti v jejich běžném životě. Každý velkoformátový snímek doprovázejí skutečné výroky a komentáře, které rodiče vyslechli od okolí často ještě v době, kdy se smiřovali se závažnou diagnózou svého dítěte. Reakce, které vznikají velmi často z nepochopení a z nedostatku informací, ubírají pečujícím rodinám sílu.
„To bude dobrý, tyhle umírají brzo“
„Ten se na vlastní nohy nikdy nepostaví!“ stojí například pod snímkem dnes patnáctiletého Jana z Prahy. Od nepovedeného porodu trpí dětskou mozkovou obrnou, fyzicky proto bude navždy odkázaný na invalidní vozík. Profesně přitom plánuje, že se na vlastní nohy postaví. „Jednou vystuduji fakultu veterinárního lékařství,“ věří. Podle jeho maminky Jaroslavy budil Honza nejvíc pozornosti tím, že ač rostl, zůstával ve zdravotním kočárku. „Divily se tomu hlavně děti,“ poznamenala.
Závažná onemocnění lékaři v České republice každý rok diagnostikují stovkám dětí, řadu z nich ani současná medicína neumí vyléčit. „Cílem výstavy není šokovat, ale ukázat život rodin takový, jaký bývá. Složitý, plný lásky, obětování, ale i strachu a bolesti,“ řekl profesor Jan Michalík, vedoucí a zakladatel Centra provázení.
V současnosti centrum provází přes 2100 rodin. Začíná okamžikem před – během – nebo bezprostředně po sdělení diagnózy. Pokračuje v prvních fázích vyrovnávání se s novou skutečností a končí předáním rodiny do péče návazných služeb. Centrum se podílí na zajištění odpovídající péče o těžce nemocného dětského pacienta, podporuje porozumění potřebám nemocného dítěte, nalézá vhodný model péče, ale také mírní stresové situace u pečujících osob. Centrum provázení působí už v pěti českých nemocnicích (VFN Praha, Ústav pro matku a dítě v Podolí, FN Hradec Králové, FN Brno, FN Ostrava).
Český rozhlas je mediálním partnerem projektu Centrum provázení. Více o něm naleznete na webových stránkách centrumprovazeni.cz.
Vernisáž výstavy se uskuteční 2. července od 17:00 hodin. Výstavu Váš pohled, náš svět můžete navštívit také každý čtvrtek od 12 do 18 hodin až do 2. srpna 2020.
Více informací naleznete na www.rozhlas.cz/galerie.
